כנפי פז - עמותה לחולי ניוון שרירי השלד FSHD בישראל
עמותת כנפי פז הוקמה על ידי חולים במחלת ניוון שרירים מסוג FSHD – מחלה גנטית הגורמת להיחלשות ואובדן הדרגתיים של שרירי השלד – ובני משפחותיהם.
העמותה פועלת לקידום זכויות אוכלוסיית חולי FSHD בישראל, לשיפור איכות חייהם ומתן תמיכה להם ולבני המשפחה, להגברת המודעות הציבורית למחלה ולקידום מחקר למציאת טיפולים ותרופה למחלה.
העמותה עובדת בשיתוף פעולה עם ארגונים בינלאומיים כגון FSHD Society ו- FSHD Europe ושותפה ב- FSHD World Alliance.
הצטרפו אלינו
חיים עם FSHD? אנחנו רוצים להכיר אתכם
השאירו פרטים כדי לקבל עדכונים על פעילות העמותה, הרצאות, מפגשים, מחקרים קליניים והזדמנויות רלוונטיות בתחום.
רוצים לקחת חלק בפעילות העמותה?
אנחנו מחפשים אנשים שרוצים לקחת חלק בעשייה, לעזור ליוזמות הקהילה, להתנדב, או לסייע בקידום המודעות ל-FSHD בישראל.
תירמו לעמותה
עזרו לנו להשיג את מטרותינו ולעזור לציבור חולי FSHD בישראל - כל התרומות לעמותה הן לטובת קהילת חולי FSHD בישראל
מה זה ניוון שרירים FSHD?
ניוון שרירים מסוג FSHD או Facioscapulohumeral Muscular Dystrophy הוא הפרעה גנטית הגורמת להיחלשות הדרגתית של שרירי השלד. לרוב, החולשה מתחילה בשרירי הפנים (facio), הכתפיים והשכמות (scapula) והזרועות העליונות (humerus) – משם שם המחלה – אך עם הזמן גם שרירי הרגליים, הליבה, ושאר שרירי השלד נחלשים.
למרות ש-FSHD הוא אחד הסוגים הנפוצים של ניוון שרירים, הוא נחשב למחלה נדירה המשפיעה על בין 1-8000 לבין 1-20000 בני אדם. FSHD משפיע על גברים, נשים, וילדים מכל הגזעים והעדות. גיל ההתפרצות יכול לנוע בין ינקות לבגרות וגם ההיקף ודרגת אובדן השריר שונים מאדם לאדם. כרבע מהחולים מעל גיל 50 זקוקים לשימוש בגיסא גלגלים.
נכון להיום, לא קיימים טיפולים לריפוי, עצירת או האטת התקדמות המחלה.
כרטיס מידע רפואי לשעת חירום
כרטיס מידע רפואי נועד לשימושכם האישי. בעזרתו תוכלו להפנות את אנשי הרפאה המטפלים בכם למידע על המחלה, על חומרים שעלולים להיות מסוכנים לכם ועוד. כמו כן, הוא ישמש אותכם במקרי חירום. אנא הדפיסו אותו, מלאו את הפרטים הרלוונטיים ושימו בארנק.

