איך מצטרפים?
ההצטרפות למאגר מתבצעת בשלושה שלבים פשוטים
עמותת כנפי פז הקימה ומנהלת את מאגר חולי FSHD בישראל.
המאגר מרכז מידע רפואי ודמוגרפי במטרה לקדם מחקר, להרחיב את הידע על המחלה ולסייע בקידום הטיפול והזכויות של קהילת ה-FSHD.
ההרשמה למאגר היא וולונטרית, והמידע נשמר באופן מאובטח.
• קידום מחקר על FSHD בישראל ובעולם.
• יצירת תמונת מצב עדכנית של קהילת ה-FSHD בישראל באמצעות איסוף מידע לאורך זמן (Natural History), בהתאם למקובל במאגרי FSHD בעולם.
• זיהוי מועמדים פוטנציאליים למחקרים ולניסויים קליניים, בהתאם לקריטריונים של כל מחקר ובכפוף להסכמת המשתתפים.
• יצירת בסיס נתונים שיסייע בקבלת החלטות, בקידום מדיניות ובמאבקים למען זכויות החולים, לרבות מול ועדת סל התרופות וגופי הבריאות.
• תכנון פעילות העמותה ופיתוח שירותים על בסיס הצרכים האמיתיים של קהילת ה-FSHD בישראל.
ההצטרפות למאגר מתבצעת בשלושה שלבים פשוטים
ההשתתפות שלך מסייעת לקדם את המחקר על FSHD, להרחיב את הידע על המחלה בישראל, לסייע באיתור מועמדים מתאימים למחקרים ולניסויים קליניים, וליצור בסיס נתונים שיכול לתרום לקידום זכויות, טיפולים ושירותים עבור קהילת ה-FSHD.
המידע נשמר באופן מאובטח. מידע מזהה לא יועבר לחוקרים, לחברות תרופות או לכל גורם אחר ללא הסכמתך. כאשר נעשה שימוש במידע למחקר, הוא ייעשה ככל האפשר באמצעות מידע אנונימי או מצרפי.
כן. ניתן לפנות לעמותה בכל עת כדי לעיין במידע שנשמר עליך, לבקש לתקן מידע שאינו מדויק או לבקש להסיר את פרטיך מהמאגר, בהתאם להוראות החוק.
כתב הויתור מאפשר לעמותה לקבל, באישורך, עדכונים תקופתיים מהמרפאה המטפלת. כך ניתן לעקוב לאורך זמן אחר התקדמות המחלה (Natural History), ליצור מאגר מידע איכותי ועדכני יותר, ולתמוך במחקר, בפיתוח טיפולים ובקידום זכויות עבור קהילת ה-FSHD.
לא. ההצטרפות למאגר אינה מחייבת השתתפות במחקר או בניסוי קליני. אם בעתיד יתאים מחקר או ניסוי לפרופיל שלך, העמותה עשויה לפנות אליך עם מידע בנושא, ואת ההחלטה אם להשתתף תקבל/י באופן חופשי וללא כל התחייבות.
visibility_offהשבת את ההבזקים
titleסמן כותרות
settingsצבע רקע
zoom_outזום (הקטנה)
zoom_inזום (הגדלה)
remove_circle_outlineהקטנת גופן
add_circle_outlineהגדלת גופן
spellcheckגופן קריא
brightness_highניגודיות בהירה
brightness_lowניגודיות כהה
format_underlinedהוסף קו תחתון לקישורים
font_downloadסמן קישורים
שם: כנפי פז
מספר מזהה: 580797280
כתובת דואר אלקטרוני: israelfshd@gmail.com
כתובת URL של האתר: https://fshd-israel.org/
אנו מכבדים את פרטיות המשתמשים באתר שלנו. לכן, החלטנו לפרסם מדיניות פרטיות ברורה ושקופה, ואנו מתחייבים לפעול לפיה.
מטרת מסמך זה היא להסביר כיצד אנו מתנהלים בנוגע לפרטיות המשתמשים. בין היתר, נסביר איזה מידע נאסף, כיצד אנו משתמשים בו, ואילו זכויות עומדות לרשותך בנוגע למידע זה.
מדיניות פרטיות זו מותאמת להוראות סעיף 11 לחוק הגנת הפרטיות, התשמ”א–1981.
מסמך זה מנוסח בלשון זכר מטעמי נוחות בלבד, אך הוא מיועד לכל המגדרים.
אנו ממליצים לקרוא בעיון את מדיניות הפרטיות. המשך השימוש באתר מהווה אישור לכך שקראת, הבנת ושאתה מסכים למדיניות זו. אם אינך מעוניין שהמידע שלך ייאסף בהתאם למדיניות זו, אנא הימנע משימוש באתר.
אין חובה חוקית למסור את פרטיך, אך שים לב שמסירת מידע מסוים עשויה להיות תנאי לגישה מלאה לתכני האתר, לשירותים שאנו מציעים, או לביצוע תרומות.
בעת השימוש בשירותי האתר נאסף מידע על אודותיך, חלקו מזהה אותך אישית:
• פרטי יצירת קשר, כגון שמך, כתובת דואר אלקטרוני, מספר טלפון.
• מידע הנאסף על נרשמים למאגר המידע של העמותה – שם, מגדר, תאריך לידה, דוא”ל, טלפון, עיר, סוג המחלה, האם הפונה הורה לילד עם FSHD, פרטי הילד (לא חובה), במה הנרשם מעוניין.
• מידע שמוסרים תורמים – שם, מייל, ת”ז, טלפון, הערה.
• מידע שהעברת במסגרת התכתבויות ו/או תקשורת עם האתר.
• מידע שהעברת על ההצעות והשירותים שעניינו אותך.
• נעשה שימוש בקבצי ‘עוגיות’ ו/או ‘פיקסלים’ שחלקו עשוי לזהות אותך אישית.
• כתובת IP.
חלק מהמידע שנאסף אינו מזהה אישית, למשל:
• סוג הדפדפן שממנו אתה צופה באתר.
• סוג המכשיר שממנו אתה צופה באתר.
• אופן השימוש באתר ונתוני גלישה – משך זמן שימוש בכל עמוד, באיזה עמודים ביקרת, פעולות שבוצעו באתר.
• מוצרים שהתעניינת בהם.
• התאמות משתמש כגון שפה מועדפת.
הנתונים שייאספו וכן תכנים שהמשתמש מעלה ו/או משתף ו/או יוצר באתר, יישמרו ברשות בעל האתר. מסדי הנתונים מאוחסנים בשרתי אחסון. המשתמש באתר מצהיר כי הוא מסכים לשמירת מידע בשרתים אלו, אשר עשויים להיות בישראל או בחו”ל.
השימוש במידע שנאסף, ייעשה בהתאם למדיניות פרטיות זו, או בהתאם להוראות כל דין החל, על מנת:
• לתת ולאפשר שירותים כמפורט באתר.
• לאפשר הרשמה של חולים למאגר המידע.
• עבור קבלת תרומות.
• למטרות מחקר של המחלה לרבות מחקר רפואי ומחקר איכות חיים.
• לשפר את השירותים והתכנים המוצעים באתר, לשנותם או לבטלם.
• לתקשר איתך ולהשיב לפניותיך.
• לשלוח ולפרסם מידע ותכנים שיווקיים, ולשם יצירת קשר.
• על מנת להתאים את המודעות שיוצגו בעת ביקורך באתר לתחומי העניין שלך.
• לצורך אכיפת כללים ונהלים באתר כפי שהם מופיעים בתנאי השימוש.
• למטרות בקרה – לרבות אבטחה ומניעת הונאות, זיהוי שימוש לא חוקי באתר.
אנו נעבד את המידע האישי שלך, לרבות מידע רגיש, רק כאשר יש לנו בסיס חוקי לעשות זאת – אם נתת הסכמתך לכך או אם יש לנו אישור כדין לעשות זאת.
בעל האתר מעוניין לעדכן את המשתמשים לגבי עדכונים חשובים, התפתחויות ועניינים רלוונטיים אחרים הקשורים לאתר ולשירותיו. על מנת להבטיח תקשורת רציפה ומעודכנת, בעל האתר רשאי לשלוח הודעות (נוטיפיקציות) למשתמשים.
כמו כן, בעל האתר מעוניין לשלוח אליך, מעת לעת, ניוזלטרים או הודעות אחרות במייל, ו/או במסרון SMS או בוואטסאפ ו/או באמצעים דיגיטליים אחרים, על אודות השירותים והמוצרים וכן מידע שיווקי ופרסומי.
הודעות דיוור יישלחו אליך רק אם נתת הסכמתך המפורשת, ובכל עת תוכל לבטל את הסכמתך ולהפסיק לקבלו.
בעל האתר לא יעביר לצדדים שלישיים את פרטיך האישיים והמידע שנאסף על פעילותך באתר אלא במקרים המפורטים להלן:
עוגייה (קובץ “Cookie”) היא קוד אשר משמש לאימות, מעקב אחר נתוני גלישה וכן לשמירת מידע על אודות המשתמשים. כל עוגייה נוצרת על ידי שרת, ומועברת לדפדפן של המשתמש; הדפדפן שלך הוא זה ששומר עוגיות בזיכרון של המחשב או המכשיר שלך.
האתר משתמש בעוגיות לצורך תפעולו השוטף והתקין, ובכלל זה כדי לאסוף נתונים סטטיסטיים על המשתמש ביחס לשימוש באתר, לאימות פרטים, כדי להתאים את האתר להעדפותיך האישיות ולצורכי אבטחת מידע.
דפדפנים מודרניים כוללים אפשרות להימנע מקבלת עוגיות וכן למחוק את העוגיות הקיימות. אם אינך יודע כיצד לעשות זאת, בדוק בקובץ העזרה של הדפדפן שבו אתה משתמש.
באתר ייתכן וייעשה שימוש בשלושה סוגי עוגיות:
באתר מיושמות מערכות ונהלים עדכניים לאבטחת מידע. בעוד שמערכות ונהלים אלה מצמצמים את הסיכונים לחדירה בלתי-מורשית, אין הם מעניקים ביטחון מוחלט. לכן, בעל האתר לא מתחייב שהאתר ושירותיו יהיו חסינים באופן מוחלט מפני גישה בלתי-מורשית למידע המאוחסן בהם והמשתמש מצהיר כי הוא מודע ומסכים לכך.
על-פי חוק הגנת הפרטיות, התשמ”א–1981, כל אדם זכאי לעיין במידע על אודותיו, המוחזק במאגר מידע.
אדם שעיין במידע שעליו ומצא כי אינו נכון, שלם, ברור או מעודכן, רשאי לפנות לבעל מאגר המידע בבקשה לתקן את המידע או למוחקו.
פניות בנושאי זכויות יש להפנות בדרכי יצירת הקשר הרשומות מעלה.
אם אתה סבור כי פרטיותך נפגעה במסגרת או בזיקה לפעילות האתר, אנא פנה לבעל האתר ופרט בפנייתך את נסיבות הפגיעה כפי שאתה רואה אותה.
כמו כן, אם יש לך שאלות או חששות בנוגע לעיבוד המידע האישי שלך או שתרצה לממש את זכויותיך, בעל האתר יענה תוך זמן סביר לפניותיך ויספק לך את המידע הדרוש לך.
ניתן לפנות לבעל האתר באמצעות דרכי יצירת הקשר הרשומות בראשית מסמך זה.
אנו נסקור ונעדכן באופן קבוע את מדיניות הפרטיות שלנו כדי להבטיח שהיא משקפת את נהלי הטיפול הנוכחיים שלנו בנתונים.
כל העדכונים יימסרו לך בבירור, ואנו נקבל את הסכמתך ככל ויידרש על פי דין.
מדיניות הפרטיות עודכנה בתאריך: ינואר 2026