הרשמה למאגר היא הדרך הטובה ביותר שלנו להביא מחקרים קליניים לישראל, ושלך למצוא מחקר שתוכל/י להשתתף בו. ככל שיותר אנשים עם FSHD יצטרפו, כך נוכל לבנות תמונה מלאה ומדויקת יותר של הקהילה שלנו בישראל. ומעבר לזה, ביחד אנחנו חזקים יותר. כגוף המייצג את קהילת ה-FSHD בישראל, כל משתתף נוסף במאגר הוא קול נוסף שמחזק אותנו במאבק על הזכויות שלנו ובקידום מדיניות שתסייע לכל אחד ואחת מאיתנו.

המידע נשמר באופן מאובטח. מידע מזהה לא יועבר לחוקרים, לחברות תרופות או לכל גורם אחר ללא הסכמתך. כאשר נעשה שימוש במידע למחקר, הוא ייעשה ככל האפשר באמצעות מידע אנונימי או מצרפי.

כן. ניתן לפנות לעמותה בכל עת כדי לעיין במידע שנשמר עליך, לבקש לתקן מידע שאינו מדויק או לבקש להסיר את פרטיך מהמאגר, בהתאם להוראות החוק.

כתב הויתור מאפשר לעמותה לקבל, באישורך, עדכונים תקופתיים מהמרפאה המטפלת. כך ניתן לעקוב לאורך זמן אחר התקדמות המחלה (Natural History), ליצור מאגר מידע איכותי ועדכני יותר, ולתמוך במחקר, בפיתוח טיפולים ובקידום זכויות עבור קהילת ה-FSHD.

לא. ההצטרפות למאגר אינה מחייבת השתתפות במחקר או בניסוי קליני. אם בעתיד יתאים מחקר או ניסוי לפרופיל שלך, העמותה עשויה לפנות אליך עם מידע בנושא, ואת ההחלטה אם להשתתף תקבל/י באופן חופשי וללא כל התחייבות.