על הארגון

הארגון נולד לפני כ-3 שנים, מתוך צורך בתמיכה, שיתוף, והבנה הדדית של אנשים המתמודדים עם FSHD. 

אנשים החיים עם מחלה נדירה מרגישים לעיתים מבודדים בתוך ההתמודדות שלהם, לא מובנים ע”י הסביבה. כקבוצה קטנה בתחלת דרכינו מצאנו אחד בשני אוזן קשבת, עזרה ומקום בטוח לשתף את חוויותינו.

ככל שגדלנו ופיתחנו קשרים עם ארגונים דומים סביב העולם, ראינו שיש ביכולתינו להשפיע, לשפר את חייהם של המתודדים עם המחלה בישראל. ראינו שמאוחדים, אנחנו כח. 

בעבודה משותפת עם FSHD World Alliance  ובהנחיית FSHD Society, אנחנו פועלים למען הגברת מודעות למחלת ה-FSHD, למען בניית מאגר אנשי מקצוע מתחומים שונים בעלי ניסיון טיפולי ב-FSHD, ולמען קידום המחקר והבאת טיפולים קליניים לישראל.

אם אתם, בני משפחותיכם או אחר ממכריכם מתמודדים עם FSHD, אנו מזמינים אותכם ליצור קשר, להצטרף לכוחותינו ולעזור לנו להביא שינוי גם למדינתנו הקטנה.