כנפי פז - עמותה לחולי ניוון שרירי השלד FSHD בישראל
עמותת כנפי פז הוקמה על ידי חולים במחלת ניוון שרירים מסוג FSHD – מחלה גנטית הגורמת להיחלשות ואובדן הדרגתיים של שרירי השלד – ובני משפחותיהם.
העמותה פועלת לקידום זכויות אוכלוסיית חולי FSHD בישראל, לשיפור איכות חייהם ומתן תמיכה להם ולבני המשפחה, להגברת המודעות הציבורית למחלה ולקידום מחקר למציאת טיפולים ותרופה למחלה.
העמותה עובדת בשיתוף פעולה עם ארגונים בינלאומיים כגון FSHD Society ו- FSHD Europe ושותפה ב- FSHD World Alliance.
ללא כוונו
הצטרפו אלינו
תירמו לעמותה
עזרו לנו להשיג את מטרותינו ולעזור לציבור חולי FSHD בישראל - כל התרומות לעמותה הן לטובת קהילת חולי FSHD בישראל
הצטרפו למערך ההרצאות
אם הינכם רוצים לקחת חלק בפעילות הסברה והעלאת מודעות למחלת ה-FSHD וגם להרוויח, אנא השירו פרטים
הירשמו בעמותה
גם אתם מתמודדים עם FSHD? השאירו פרטים כדי שנכיר אותכם ונעדכן אותכם על פעילויות העמותה וחדשות בתחום המחקר
מה זה ניוון שרירים FSHD?
ניוון שרירים מסוג FSHD או Facioscapulohumeral Muscular Dystrophy הוא הפרעה גנטית הגורמת להיחלשות הדרגתית של שרירי השלד. לרוב, החולשה מתחילה בשרירי הפנים (facio), הכתפיים והשכמות (scapula) והזרועות העליונות (humerus) – משם שם המחלה – אך עם הזמן גם שרירי הרגליים, הליבה, ושאר שרירי השלד נחלשים.
למרות ש-FSHD הוא אחד הסוגים הנפוצים של ניוון שרירים, הוא נחשב למחלה נדירה המשפיעה על בין 1-8000 לבין 1-20000 בני אדם. FSHD משפיע על גברים, נשים, וילדים מכל הגזעים והעדות. גיל ההתפרצות יכול לנוע בין ינקות לבגרות וגם ההיקף ודרגת אובדן השריר שונים מאדם לאדם. כרבע מהחולים מעל גיל 50 זקוקים לשימוש בגיסא גלגלים.
נכון להיום, לא קיימים טיפולים לריפוי, עצירת או האטת התקדמות המחלה.
כרטיס מידע רפואי לשעת חירום
כרטיס מידע רפואי נועד לשימושכם האישי. בעזרתו תוכלו להפנות את אנשי הרפאה המטפלים בכם למידע על המחלה, על חומרים שעלולים להיות מסוכנים לכם ועוד. כמו כן, הוא ישמש אותכם במקרי חירום. אנא הדפיסו אותו, מלאו את הפרטים הרלוונטיים ושימו בארנק.