יום ה-FSHD העולמי הראשון נחגג ב-20 ביוני 2016. שלוש שנים קודם לכן, האחים מרקו וסנדרו ביביאנו נסעו מביתם באי ליפארי שבאיטליה לרומא, במטרה להיאבק למען טיפולים רפואיים נגישים יותר. לאחר 700 ימי מחאה, הצליחו האחים לשכנע את ממשלת איטליה לממן מערכת רפואה מרחוק וטיפול ביתי לאזרחים איטלקים החיים עם FSHD. בנוסף, ממשלת איטליה הכריזה על ה-20 ביוני כיום המודעות הלאומי ל-FSHD – תאריך שנבחר לכבוד יום הולדתה של אמם של האחים ביביאנו.

פביולה ברטינוטי (מארגון FSHD Europe) שיתפה את סיפורם של האחים בכנס FSHD Champions Summit בשנת 2015, ושם נולד הרעיון ליום FSHD העולמי.