״ווק אנד רול״ ישראל 2025 – מפגש קהילת FSHD ב־12 בספטמבר 2025 התקיים לראשונה מפגש קהילה מרגש של קהילת FSHD ישראל.האירוע, ביוזמת עמותת כנפי פז, נערך בפארק הלאומי ברמת גן והביא יחד יותר ממאה משתתפים – אנשים החיים עם FSHD, בני משפחה, חברים ומטפלים...
Epicrispr מדווחת על פעילות קלינית ראשונית ובטיחות טובה בטיפול ניסיוני חדש (על פי המידע באתר FSHD Society) חברת Epicrispr פרסמה ב־8 בינואר 2026 נתונים ראשוניים ממחקר קליני ראשון בבני אדם...
עדכון מחקרי מ-Scholar Rock: תכניות ויעדים לשנת 2026 (על פי הודעה באתר FSHD Society) חברת Scholar Rock פרסמה בינואר 2026 עדכון מקיף על פעילותה ותכניותיה לשנה הקרובה. להלן עיקרי הדברים הרלוונטיים לקהילת...
סיכום בעברית של וובינר שהתקיים ב-24/6/25 – FSHD Society וחברת Avidity Biosciences על התקדמות הניסויים הקליניים של Del-brax הוובינר היה בהנחיית אשלי פרר – מנהלת תחום החינוך ב-FSHD Society...
FSHD והריון מחבר: אמה צ’יאפלוני, MD, FAANפרופסור לנוירולוגיה ורפואת ילדיםאוניברסיטת רוצ’סטר, רוצ’סטר, ניו יורק FSHD משפיע על נשים בגיל הפוריות וחולשת השרירים יכולה בד״כ להשפיע על...
Avidity Biosciences החלה בהרשמה של עוקבה C של שלב 1/2 של הניסוי הקליני FORTITUDE. להלן המכתב של Avidity לקהילת FSHD והתשובות שלהם לכמה שאלות נפוצות:...
כחלק מההתמודדות, יצרה והעלתה את המופע "אשליית הגוף", אותו תרגמה גם לאנגלית. הגרסה המתורגמת "The body Illusion" קיימת באמזון.
עדי הכינה מדריך קצר בו היא משתפת בחוויותיה, טיפים שימושיים וכל מה שלמדה לאורך ההתמודדות שלה עם מחלת ה-FSHD...
התהליך כלל ייעוץ גנטי בתל השומר אצל ד”ר חגית שני המהממת שמבינה במחלה שלנו. התהליך מתחלק ל-2. החלק הראשון הוא ביחידת ה-PGD. מדובר בתהליך אבחון טרום השרשתי, שם עושים את כל הייעוץ הגנטי והבדיקות הנדרשות בשביל שברגע שיהיו עוברים, יהיה אפשר...
If FSHD has taught me one thing, that is that perhaps there are no answers, but meaning is
something we have the power to create. And one of the ways we do so is through connection –
with other humans, with nature, with animals, and with the flow of...
היא הסכימה לקבל אותי אחרי שאמרתי לה שבחרתי בחיים ואני צריכה מישהו שיגיד לי איך עושים את זה.
בטיפול הראשון היא עשתה לי אבחון ושאלה הרבה שאלות התחלנו לעבוד והכל היה חדש לי וקצת הזוי אבל משהו בי אמר לי הגעת ליעד למקום הנכון.
אחרי הטיפול השני לא נזקקתי...
