חדשות
Avidity Biosciences החלה בהרשמה של עוקבה C של שלב 1/2 של הניסוי הקליני FORTITUDE. להלן המכתב של Avidity לקהילת FSHD והתשובות שלהם לכמה שאלות נפוצות:...
עדויות מתמודדים עם מחלת ה-FSHD
כחלק מההתמודדות, יצרה והעלתה את המופע "אשליית הגוף", אותו תרגמה גם לאנגלית. הגרסה המתורגמת "The body Illusion" קיימת באמזון.
עדי הכינה מדריך קצר בו היא משתפת בחוויותיה, טיפים שימושיים וכל מה שלמדה לאורך ההתמודדות שלה עם מחלת ה-FSHD...
התהליך כלל ייעוץ גנטי בתל השומר אצל ד”ר חגית שני המהממת שמבינה במחלה שלנו. התהליך מתחלק ל-2. החלק הראשון הוא ביחידת ה-PGD. מדובר בתהליך אבחון טרום השרשתי, שם עושים את כל הייעוץ הגנטי והבדיקות הנדרשות בשביל שברגע שיהיו עוברים, יהיה אפשר...
If FSHD has taught me one thing, that is that perhaps there are no answers, but meaning is
something we have the power to create. And one of the ways we do so is through connection –
with other humans, with nature, with animals, and with the flow of...
היא הסכימה לקבל אותי אחרי שאמרתי לה שבחרתי בחיים ואני צריכה מישהו שיגיד לי איך עושים את זה.
בטיפול הראשון היא עשתה לי אבחון ושאלה הרבה שאלות התחלנו לעבוד והכל היה חדש לי וקצת הזוי אבל משהו בי אמר לי הגעת ליעד למקום הנכון.
אחרי הטיפול השני לא נזקקתי...