על העמותה

עמותת כנפי פז הוקמה בשנת 2024 על ידי חולים במחלת ניוון שרירים מסוג FSHD (Facioscapulohumeral Muscular Dystrophy) – מחלה גנטית הגורמת להיחלשות ואובדן הדרגתיים של שרירי השלד – ובני משפחותיהם.

בהסתמך על נתונים סטטיסטיים, בישראל חיים היום בין 500 ל-1000 אנשים עם FSHD. העמותה פועלת לקידום זכויות אוכלוסיית חולי FSHD בישראל, לשיפור איכות חייהם ומתן תמיכה להם ולבני המשפחה, להגברת המודעות הציבורית למחלה ולקידום מחקר למציאת טיפולים ותרופה למחלה.

FSHD היא מחלה נדירה לכן חברנו לקואליציה למחלות נדירות שמשמשת ארגון גג לעמותות וארגונים רבים ופועלת לקידום כל המחלות הנדירות בישראל.

העמותה עובדת בשיתוף פעולה עם ארגונים בינלאומיים כגון FSHD Society ו- FSHD Europe ושותפה ב- FSHD World Alliance במטרה לקדם מחקר, להביא ניסויים קליניים לישראל ובתקווה למציאת תרופה למחלה.

המטרות שלנו

מידע, ליווי ותמיכה

- מתן סיוע במיצוי זכויות של חולי FSHD מול מוסדות וגופים שונים.
- ליווי, תמיכה, והכוונה לחולי FSHD ומשפחותיהם. ארגון כנסים ופעילויות פנאי.
- סיוע ברכישת עזרים ומימון טיפולים משפרי איכות חיים.

קידום מחקר וטיפול

- סיוע למוסדות העוסקים בטיפול, ריפוי, ושיפור איכות חייהם של חולי FSHD בישראל.
- סיוע לגופים העוסקים בקידום תהליך הבאת ניסויים קליניים ותרופות/טיפולים למחלת ה-FSHD לישראל.

העלאת מודעות

- העלאת מודעות למחלת ה-FSHD בקרב אנשי מקצועות הרפואה השונים, מקצועות טיפוליים שונים לרבות אלטרנטיביים, ואנשי מקצועות הכושר.
- העלאת מודעות למחלת ה-FSHD בקרב האוכלוסיה הכללית.

האנשים שלנו

טלי מרון

מייסדת העמותה וחברת ועד מנהל

חיה עם FSHD, לוקחת חלק פעיל בארגוני FSHD עולמיים, מאמינה שבכוחה של העמותה לייצר מציאות אחרת עבור חולי FSHD בישראל.

בעלת תואר ראשון במדעי המחשב, בעבר עבדה כמהנדסת תוכנה.

עמית מנשרי

מייסדת העמותה וחברת ועד מנהל

בת 28, נשואה להדר וחיה עם ניוון שרירים FSHD.
בעלת מותג האיפור “מיקה פרופשיונל” וחנות האונליין “ביוטי פוינט”.

הקמת העמותה היא אחד ההישגים המשמעותיים ביותר עבורי, ואני רואה בכך שליחות גדולה לשפר את חיי החולים בישראל.

 

סיגלית בן חמו

מייסדת העמותה וחברת ועד מנהל

בת 32
אמא לרותם ורומי, נשואה לתומר.

גם אני וגם ילדיי מתמודדים עם fshd. אני מגשימה את עצמי כפעילה בעמותה. בחרתי לייסד את העמותה כדי ליצור לילדים שלי ולחולים נוספים בישראל עולם טוב יותר, עם מודעות למחלה, קהילה תומכת ומכילה, והזדמנות להשגת טיפול יעיל.

המטרה – למצוא מגוון דרכים להתמודד עם המחלה, וגם לנצח.

ספיר פיליפסון דניאל

מייסדת העמותה ופעילה

בת 29 מגן יבנה. אקדמאית עם BA בפרסום ותקשורת שיווקית. בעלת ניסיון רב בעולמות השיווק, ניהול וקידום ברשתות החברתיות.

העמותה והקמתה הן מפעל חיי. העמותה נועדה לתמוך בחולי FSHD ולהוות עבורם בית למתן מידע ומיצוי זכויות. אני מרגישה שליחות וזכות גדולה להעלות את המודעות למחלה ולהפיץ את החיים לצד המחלה כמו גם האתגרים הניצבים בפנינו.

השמיים הם לא הגבול עבורנו – יש לנו את הכוח לשנות! 

חביבה נר דוד

מייסדת העמותה

מתמודדת עם FSHD ואמא לילדים המתמודדים עם המחלה. הקימה את קבוצת חולי FSHD הראשונה בישראל. פעילה בארגוני FSHD עולמיים.

רבה מומחית מקווה, מלווה רוחנית, וסופרת. מייסדת של מקווה שמעיה-מקווה לנפש, לגוף ולרוח.

הדר מנשרי

מייסד העמותה

תומר בן חמו

מייסד העמותה