FSHD Israel https://fshd-israel.org/ Create Your Website Sat, 28 Jan 2023 16:00:06 +0000 he-IL hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.5.2 https://i0.wp.com/fshd-israel.org/wp-content/uploads/2023/02/cropped-FSHD-Israel-color-stacked.png?fit=32%2C32&ssl=1 FSHD Israel https://fshd-israel.org/ 32 32 209630316 עדות מטופלת שעברה תהליך PGD בשנת 2022 https://fshd-israel.org/pgd-patient-post1/ https://fshd-israel.org/pgd-patient-post1/#respond Sat, 28 Jan 2023 15:54:54 +0000 https://fshd-israel.org/?p=3327 התהליך כלל ייעוץ גנטי בתל השומר אצל ד”ר חגית שני המהממת שמבינה במחלה שלנו. התהליך מתחלק ל-2. החלק הראשון הוא ביחידת ה-PGD. מדובר בתהליך אבחון טרום השרשתי, שם עושים את כל הייעוץ הגנטי והבדיקות הנדרשות בשביל שברגע שיהיו עוברים, יהיה אפשר לבדוק מי מהם בריא ומי מהם חולה. אחרי שמסיימים עם כל הבדיקות הנדרשות בייעוץ הגנטי, […]

The post עדות מטופלת שעברה תהליך PGD בשנת 2022 appeared first on FSHD Israel.

]]>

התהליך כלל ייעוץ גנטי בתל השומר אצל ד”ר חגית שני המהממת שמבינה במחלה שלנו. התהליך מתחלק ל-2.

החלק הראשון הוא ביחידת ה-PGD. מדובר בתהליך אבחון טרום השרשתי, שם עושים את כל הייעוץ הגנטי והבדיקות הנדרשות בשביל שברגע שיהיו עוברים, יהיה אפשר לבדוק מי מהם בריא ומי מהם חולה.
אחרי שמסיימים עם כל הבדיקות הנדרשות בייעוץ הגנטי, מתחיל החלק השני בתהליך שכולל טיפולי פוריות ביחידת ה-IVF.
מה שקורה זה שעוברים תהליך של הזרקת הורמונים (על פי פרוטוקול רפואי מותאם למטופלת), בדיקות דם ובדיקות אולטסאונד כדי לעקוב שיש מספיק זקיקים בשחלות שמגיבים לטיפול ההורמונאלי ויהיה ניתן לשאוב את הביציות.
באותו היום של השאיבה, מבצעים הפריה עם הזרע והעוברים נשלחים למעבדה ועוברים בדיקה שאמורה לגלות האם העובר נושא את המחלה או לא. זה לא 100% אך אחוזי ההצלחה הם מעל ל90% שזה מדהים בהתחשב בעובדה שללא ההתערבות הרפואית, הסיכוי להעביר את המחלה לילד עומדת על 50%.

אחרי השאיבה אפשר גם להקפיא את העוברים הבריאים. אני ממליצה לעשות את זה כמה שיותר מוקדם כדי שהביציות יהיו צעירות יותר ולא נצטרך גם להתמודד עם בעיית פריון בגיל מבוגר יותר, זה תהליך מורכב גם ככה, בעיקר מבחינה נפשית, אם אפשר למנוע קשיים נוספים, עדיף לעשות כך. השאיבה של הביציות נעשית בחדר ניתוח, ניתן לעשות בהרדמה מלאה או לא, מנסיון אישי שלי, אני ממש ממליצה לעשות את זה ללא הרדמה, מדובר בפרוצדורה לא נעימה אך נסבלת והצוות מקסים.
מספר ימים לאחר השאיבה ולאחר דגימה של העוברים ניתן לעשות החזרה שלהם. ההחזרה נעשית גם כן בחדר ניתוח, פרוצדורה מאוד קלילה, מהירה ופשוטה, כמעט ולא כואבת כלל.

אני אציין שצריך לקחת בחשבון, בהתאם למה שתיארתי מעלה, יש סיכוי של 50 אחוז להעביר את המחלה לעובר ולכן מתוך סה”כ הביציות שיצליחו לשאוב ולהפרות, ייתכן שמחצית מהן לא יהיו בריאות. אני חושבת שצריך להגיע לתהליך בידיעה שאולי זה יקח לנו קצת יותר זמן אבל זה שווה את זה בשביל לקבל ילד בריא❤
בסביבות חודש רביעי או חמישי, ניתן לעשות בדיקת מיי שפיר אשר אמורה לגלות האם העובר אכן בריא. בשל העובדה שהבדיקה נשלחת אל מעבדה בחול, לוקח זמן רב עד שהתוצאות מתקבלות (בין חודש שביעי או שמיני).

The post עדות מטופלת שעברה תהליך PGD בשנת 2022 appeared first on FSHD Israel.

]]>
https://fshd-israel.org/pgd-patient-post1/feed/ 0 3327
חביבה https://fshd-israel.org/haviva/ https://fshd-israel.org/haviva/#respond Wed, 05 Oct 2022 14:49:35 +0000 https://fshd-israel.org/?p=3017 לעברית לחץ כאן I was diagnosed with FSHD when I was sixteen years old. I was living in New York at the time.That is where I was born and grew up. I moved to Israel in my twenties.No one else in my family had been diagnosed with FSHD or any other kind of musculardystrophy, so […]

The post חביבה appeared first on FSHD Israel.

]]>

I was diagnosed with FSHD when I was sixteen years old. I was living in New York at the time.
That is where I was born and grew up. I moved to Israel in my twenties.
No one else in my family had been diagnosed with FSHD or any other kind of muscular
dystrophy, so this came as a shock to us all. From as far back as I can remember, I could not
pucker my lips, blow up a balloon, or make a proper smile. But no one thought much of it. I had
been born a month premature, so we assumed that was the reason. And I could live without
doing these things, so we did not pursue it further,
Then, when I was a teenager, suddenly I could not lift my arms. This was cause for concern. My
parents took me from doctor to doctor and test to test, but no one knew what to make of it.
Finally, my cousin who is a pediatric neurologist sent us to another pediatric neurologist who he
thought would be able to diagnose me. As soon as I walked into his office, he knew exactly
what I had.
Back then, almost 40 years ago, there was no genetic test for FSHD. But he gave me a clinical
diagnosis and said there was nothing he could do to help me except suggest regular swimming
and joining the FSHD Society.


I took his advice on the swimming and started doing so once or twice a week. I am now 53
years old and swim two kilometers every day. I thank Dr. Shapira for that advice. I believe the
swimming is what has kept me in as good condition as I am. The FSHD is now throughout my
body, but I am still active and live a rich life.


I walk but slowly and with difficulty, and only with walking aids. I can still use my hands and
arms, but they are weak, and I have pain in my hands, fingers, arms, and shoulders. I also have
lower back pain, and my stomach protrudes like I am five months pregnant. My whole body
feels heavy and weak all the time. Exerting myself in any way leaves me feeling like I just did a
triathlon. But I keep moving while I can, as I am told the alternative is worse for the muscles.

Two of my seven children (six biological, one adopted) have FSHD, and in some ways that is
harder than having it myself. There is some guilt about having passed the disease on to them.
On the other hand, if I had not, they would not be here at all today. Life is not easy no matter
how you play it. I have struggled with this myself, and even written about my journey in three
memoirs, the most recent of which came up in December 2021. It is titled Dreaming Against the
Current: A Rabbi’s Soul Journey, and a significant part of the book is about my own coming to
terms with this illness.


In fact, aside from being a writer (I also wrote two novels), I am also a spiritual companion and
a rabbi. I run a mikveh (ritual immersion pool) and have taken my love of water and belief in its
healing powers into my professional life. And as much as FSHD has been the biggest challenge
in my life, it has also been my greatest teacher. Life is not fair for any of us, but I was awoken to
that fact earlier than most others are, which has made me a more compassionate and introspective person, I believe. It has also made me a seeker – a seeker of meaning, answers, and connection.

If FSHD has taught me one thing, that is that perhaps there are no answers, but meaning is
something we have the power to create. And one of the ways we do so is through connection –
with other humans, with nature, with animals, and with the flow of life that is greater than we
are and incomprehensible to us humans.


Life is a journey of learning and growing. And sometimes just being with what is. I am trying to
sit with that. But it is also about working together to create a better world and a better reality.
FSHD has taught me that as well, through the inspiring FSHD community around the world.
At first, I did not take Dr. Shapira’s advice about joining the FSHD Society. I did not want to see
people who were further along in the development of the disease than I was. Back then, I had
the luxury to be in partial denial. But once my FSHD went to my legs, I felt I longer had that
luxury.
I went to my first FSHD Connect Conference, back in 2014, and it was life-changing. Meeting
others with the disease was a bit scary, but it also felt in some ways like coming home. I had
never met anyone with FSHD before. Finally, there were others who could empathize and offer
advice and support.
About five years ago, my daughter Hallel and I started FSHD Israel. Since then, I have been
involved in the FSHD World Alliance. She and I went to the first FSHD World Alliance conference
in Marseilles, France, too. That was an amazing experience.
Meeting people from around the world with this same disease, seeing the symptoms on faces
with different ethnic features and on people speaking all different languages brought home our
shared humanity in a way it had never been to me before. In some ways, I have more in
common with these people who look so different and speak so differently than I do than with
people who look and speak like me. We humans are all connected in more ways than we often
realize.
A disease that has made me feel an outsider in many ways has also brought me into a special
club. None of us want to be a part of this club, but we are also a group who makes the best of
what we’ve been given and who work hard to fight for a better future for generations to come.
I hope one day we will have no need for the FSHD Society or FSHD Israel, but as long as there is
a need, I feel blessed to be part of this inspiring group of humans.
FSHD Israel has a lot more work to do to make care for people with FSHD better in this country.
But working together we have a better chance than trying to do it alone.

אובחנתי עם FSHD כשהייתי בת שש עשרה. גרתי אז בניו יורק, שם נולדתי וגדלתי.
עליתי לארץ בשנות העשרים לחיי.
אף אחד אחר במשפחתי לא אובחן עם FSHD או כל סוג אחר של ניוון שרירים, זה היה הלם לכולנו. מאז שאני זוכרת את עצמי, לא יכולתי לכווץ את שפתי, לנפח בלון, או להעלות חיוך כמו שצריך. אבל אף אחד לא התייחס לזה יותר מדי. נולדתי חודש לפני הזמן המיועד, אז הנחנו שזו הסיבה. יכולתי לחיות בלי לעשות את כל זה, אז לא חקרנו את הנושא.

כשהייתי נערה, פתאום לא יכולתי להרים את הידיים וזו כבר הייתה סיבה לדאגה. ההורים שלי לקחו אותי מרופא לרופא ומבדיקה לבדיקה, אבל אף אחד לא ידע מה לעשות עם זה. לבסוף, בן דוד שלי שהוא נוירולוג ילדים, שלח אותנו לנוירולוג ילדים אחר שהאמין שיוכל לאבחן אותי. ברגע שנכנסתי למשרד שלו, הוא ידע בדיוק מה יש לי.
אז, לפני כמעט 40 שנה, לא הייתה בדיקה גנטית ל-FSHD. אבל הוא נתן לי אבחנה קלינית ואמר שאין דבר שהוא יכול לעשות כדי לעזור לי מלבד להציע שחייה קבועה והצטרפות ל-FSHD Society.

קיבלתי את עצתו לגבי השחייה והתחלתי לעשות זאת פעם או פעמיים בשבוע. היום אני בת 53 ושוחה שני קילומטרים כל יום. אני מודה לד”ר שפירא על העצה הזו. אני מאמינה ששחייה היא מה ששמר אותי במצב פיזי טוב. ה-FSHD נמצא כעת בכל
גופי, אבל אני עדיין פעילה וחיה חיים מלאים.

אני הולכת אבל לאט, עם קושי, ורק עם עזרי הליכה. אני עדיין יכולה להשתמש בידיים וזרועות, אבל הן חלשות, ויש לי כאבים בידיים, באצבעות, בזרועות ובכתפיים. יש לי גם כאבי גב תחתון, והבטן שלי בולטת כאילו אני בחודש חמישי להריון. כל גופי מרגיש כבד וחלש כל הזמן. אחרי כל מאמץ אני מרגישה כאילו הרגע עשיתי טריאתלון. אבל אני ממשיכה לנוע כל עוד אני יכולה, נאמר לי שהחלופה גרועה יותר עבור השרירים.

שניים משבעת ילדיי (שישה ביולוגיים, אחד מאומץ) סובלים מ-FSHD, ובמובנים מסוימים זה קשה יותר מאשר לקבל את זה בעצמי. יש איזושהי אשמה על כך שהעברתי את המחלה אליהם. מצד שני, אם לא, הם בכלל לא היו כאן היום. החיים לא קלים לא משנה
איך אתה מסתכל עליהם. נאבקתי בזה בעצמי, ואפילו כתבתי על המסע שלי בשלושה ספרי זיכרונות, האחרון שבהם יצא בדצמבר 2021. הוא נקרא Dreaming Against the Current: A Rabbi’s Soul Journey וחלק נכבד מהספר עוסק בהשלמה שלי עם המחלה הזו.

למעשה, מלבד היותי סופרת (כתבתי גם שני רומנים), אני מלווה רוחנית ורבנית. אני מנהלת מקווה (בריכת טבילה פולחנית) ולקחתי את אהבתי למים ואת אמונתי בכוחות מרפא שלהם לתוך חיי המקצועיים. עד כמה ש-FSHD הוא האתגר הגדול ביותר
של חיי,הוא גם המורה הגדול ביותר שלי. החיים לא הוגנים לאף אחד מאיתנו, אבל התעוררתי לעובדה זו מוקדם יותר מרוב, מה שאני מאמינה גרם לי להיות אדם רחום אינטרוספקטיבי יותר. זה גם גרם לי לחפש – לחפש משמעות, תשובות, וחיבור.

אם FSHD לימד אותי דבר אחד, זה שאולי אין תשובות, אבל יש לנו את הכוח ליצור משמעות. ואחת הדרכים שאנו עושים זאת היא באמצעות חיבור – עם בני אדם אחרים, עם הטבע, עם בעלי החיים ועם זרימת החיים שגדולה מאיתנו ואינה מובנת לנו, בני האדם.

החיים הם מסע של למידה וצמיחה. ולפעמים פשוט של להיות עם מה שיש. אני מנסה לשבת עם זה. אבל החיים הם גם עבודה משותפת כדי ליצור עולם טוב יותר ומציאות טובה יותר. FSHD לימד אותי גם את זה, דרך קהילת FSHD מעוררת ההשראה ברחבי העולם.
בהתחלה לא קיבלתי את עצתו של ד”ר שפירא לגבי הצטרפות ל- FSHD Society. לא רציתי לראות אנשים אצלהם המחלה מתקדמת יותר. אז, היה לי את המותרות להיות בהכחשה חלקית. אבל ברגע שה-FSHD הגיע לרגליים שלי, הרגשתי שאין לי את הפריבילגיה הזו יותר.

הלכתי לכנס FSHD Connect הראשון שלי, עוד ב-2014, וזה שינה חיי. לפגוש אחרים עם המחלה היה קצת מפחיד, אבל זה גם הרגיש במובנים מסוימים כמו לחזור הביתה. מעולם לא פגשתי מישהו עם FSHD לפני כן. סופסוף, היו אחרים שיכלו להזדהות ולהציע
עצות ותמיכה.

לפני כחמש שנים, בתי הלל ואני הקמנו את FSHD ישראל. מאז, אני מעורבת בברית העולמית של FSHD. היא ואני השתתפנו בכנס הראשון של הברית העולמית של FSHD במרסיי, צרפת. זו הייתה חוויה מדהימה. לפגוש אנשים מרחבי העולם עם אותה מחלה, לראות את הסימפטומים על פנים עם מאפיינים אתניים שונים ועל אנשים שדוברים שפות שונות, גרם לי להבין את האנושיות המשותפת שלנו כפי שמעולם לא הבנתי קודם. 

במובנים מסוימים, יש לי יותר מן המשותף עם האנשים האלה שנראים כל כך שונים ומדברים כל כך שונה ממני מאשר עם אנשים שנראים ומדברים כמוני. כולנו, בני האדם, מחוברים בדרכים רבות יותר משאנו מודעים להן.

מחלה שגרמה לי להרגיש אאוטסיידר במובנים רבים הביאה אותי גם להיות חלק ממועדון מיוחד. אף אחד מאיתנו לא רוצה להיות חלק מהמועדון הזה, אבל אנחנו קבוצה שמפיקה את המיטב ממה שניתן לנו ושעובדת קשה כדי להילחם למען עתיד טוב יותר לדורות הבאים.
אני מקווה שיום אחד לא יהיה לנו צורך באגודת FSHD או FSHD ישראל, אבל כל עוד יש צורך, אני מרגישה מבורכת להיות חלק מקבוצה מעוררת ההשראה הזו של בני אדם. ל-FSHD ישראל יש עוד הרבה עבודה לעשות כדי לטפל באנשים עם FSHD טוב יותר במדינה הזו, אבל בעבודה משותפת יש לנו סיכוי טוב יותר מאשר לנסות לעשות את זה לבד.

The post חביבה appeared first on FSHD Israel.

]]>
https://fshd-israel.org/haviva/feed/ 0 3017
דפנה https://fshd-israel.org/dafna/ https://fshd-israel.org/dafna/#respond Wed, 05 Oct 2022 13:06:08 +0000 https://fshd-israel.org/?p=3001 קוראים לי דפנה אני אישה בת 57 רווקה מאובחנת עם F.S.H.הייתי בת 13 כשהתבקשתי להגיע לתל השומר למרפאות חוץ נוירולוגיה אחרי שנלקחה ממני בדיקת דם.אני דוכרת שישבתי בחדר ההמתנה מנשנשת לי חטיף, ד”ר ברנד עבר לידי ואמר, לך לא כדאי להשמין. בהיתי באמא שלי בתדהמה, שתיינו לא הבנו על מה הוא מדבר.כמה דקות אחר כך […]

The post דפנה appeared first on FSHD Israel.

]]>

קוראים לי דפנה אני אישה בת 57 רווקה מאובחנת עם F.S.H.
הייתי בת 13 כשהתבקשתי להגיע לתל השומר למרפאות חוץ נוירולוגיה אחרי שנלקחה ממני בדיקת דם.
אני דוכרת שישבתי בחדר ההמתנה מנשנשת לי חטיף, ד”ר ברנד עבר לידי ואמר, לך לא כדאי להשמין. בהיתי באמא שלי בתדהמה, שתיינו לא הבנו על מה הוא מדבר.
כמה דקות אחר כך בחדר שלו עם עוד רופאה הוא הסתכל עלי במבט ארוך ואמר לי ילדה, כדאי לך לעשות חיים כמה שאת יכולה כי החיים שלך עומדים להישתנות.
את חולה במחלת ניוון שרירים, מחלה שאין לה תרופה והיא לא מוכרת מספיק, אם עד גיל 27 לא יהיה לך התדרדרות של השרירים מצבך יהיה טוב אבל אם לא אז את כנראה תגיעי לכסא גלגלים.
לפני שהספקתי להבין מה הוא אמר אמא שלי רצה מהחדר החוצה בבכי.
עניתי לו בקול אמיץ, לי אף אחד לא יגיד שאני לא יוכל ללכת ויצאתי מהחדר.
מוכרחה לציין שהרגשתי מוכה וטראומטית.
מהיום הזה כל החיים שלי השתנו מהקצה אל הקצה ולא תמיד לטובה.
בבית היה מאד קשה להורים שלי לקבל את זה, חרב עליהם עולמם.
בנוכוחתי הם הכחישו שאני חולה ולא שיתפו פעולה עם הסימפטומים שלא איחרו לבוא.
אני הרגשתי אבודה ומתוסכלת. לימים הבנתי שהם יסו להגן עלי בדרכם.
אבא שלי היה בצייד למצוא רופא שמבין משהו יכול לתת תקווה, הוא התקשר לאנשים בכל העולם כדי למצוא רופא שיגיד אחרת.
עד גיל 36 שלי,(בגיל 37 נולדתי מחדש) הוא חיפש רופא שיכול לעזור ולהגיד אחרת וכל פעם הוא התאכזב מחדש.
עשו לי בשנים הראשונות 4 ביופסיות עם ניתוחים קטנים ועם מחטים ארוכים לתוך השריר ברגליים ובכתפיים.
עברתי מלא בדיקות E.M.G. שלא הראו הרבה והיו מיותרות לגמרי כמו הביופסיות שהיו מיותרות וגרמו להחמרה נוספת.
נשלחנו אז בהתחלה כל המשפחה לאיכילוב לבדיקות גנטיקה ואישרו לנו שאבא שלי הוא נשא את הגן והעביר אותו לי ולאחותי שלימים היתה לה פגיעה בעיקר בידיים. 
לאחותי השנייה ואחי אין את הגן הזה.
אבא שלי רק באחרית ימיו סבל מהשרירים אבל זה כתוצאה של הרבה טראומות שעבר.רוב חייו היה איש מאד חזק פיזית.
כשהייתי בגיל 24 אבא שלי מצא כי בלונדון בבית החולים המרסמית יש מחלקה מיוחדת לניוון שרירים H.S.F כמובן עשינו הכל כדי להגיע לשם.
קיבלו את אחותי ואותי סגל שלם של אנשי מקצוע שעבד עם פרופ’ דובוביץ.
ערכו לי בדיקות שכללו צילומים של הגוף מכל הזוויות. פיזיותרפיסט שבדק את שרירי השלד ונתן הערכת מצב. לקחו בדיקות דם וביופסיה עם מחט ברגל.
בדקו את הנשימה והתברר שאני נושמת %80.
הייתי מאושפזת שם כמה ימים שבסופם נאמר לי שמצבי יחסית טוב כרגע לצערם אין תרופה והם לא יודעים יותר מידי רק יודעים שזו מחלה מתקדמת מאד. עוד הוסבר לי שאם אני ארצה להביא ילדים, רוב הסיכויים שהם יחלו במחלה הזאת, נאמר לי שרק בחודש שישי של ההריון יהיה אפשר לאבחן את הגן דרך מי השפיר. אם העובר יישא את הגן כדאי לשקול הפלה.
לפחות טיילתי בלונדון עם אחותי ומאוד נהנו. ככה חשבתי לעצמי למרות האכזבה הידועה 
מראש וחריצת הגורל הקשה.
אני יכולה להגיד שתמיד מהיום שאני זוכרת את עצמי כילדה מאד קטנה הייתה לי חולשה בפנים. לא הייתי מסוגלת לקום משכיבה לישיבה תמיד קמתי מהצד ולא הבנתי למה. יכולתי ללכת הרבה ברגל אבל לא יכולתי לרוץ למרחקים ובשיעורי התעמלות המורה אמרה
לי שאני עצלנית. ההורים שלי לא ראו שיש משהו חריג אצלי.
לא יכולתי לקפוץ על גומי כמו החברות שלי רק בגובה ממש נמוך.
משחקי הילדות בזמני היו רובם בחוץ והייתי תמיד אחרונה.
ככה שבגיל 13 הבנתי את הסיבה למה אני לא כמו כולם.
היה לי קשה מאד לעלות מדרגות גבוהות כמו של אוטובוס.
נראה לי שבסביבות גיל 16 לא הצלחתי להרים את יד ימין ולאחריה את יד שמאל ואז הרגלים התחילו להיחלש למרות שרכבתי על אופניים עד גיל 18.
נפלתי המון במהלך השנים, התביישתי, הסתרתי.
כל כמה חודשים חוויתי התדרדרות בלי שום קשר לכלום.
לא גויסתי לצבא הרופא הצבאי לא אישר לי. גם להתנדב הוא לא ממש המליץ לי.
שיחקתי אותה הכי יפה מבחוץ אבל מבפנים הייתי קשה וממורמרת שונאת את העולם, שונאת את עצמי ומנסה להוכיח שאני ינצח את העולם אז לא הבנתי כמה רע אני עושה לעצמי נפשית וכתוצאה מהנפש גם הפיזי התדרדר מהר.
כל השנים עשיתי הכל כדי לשמור על הקיים, עשיתי עיסויים פעמיים בשבוע.
שחיתי בבריכה פעמיים בשבוע . עשיתי פיזיותרפיה.
עשיתי ניסוי בבית חולים איכילוב ששם אושפזתי וקיבלתי קורטיזון לתוך הוריד 10 ימים ועוד כדורים להמשך טיפול בבית.
הייתי בשיקום בבית לוינשטיין ויצאתי משם עם מקל הליכה עוד טראומה שלא איחרה לבוא.
כף רגל ימין נשמטה כלפי מטה ונתקעתי בכל חריץ ונפלתי. זה היה בערך בגיל 25.
חיפשתי מה לעשות כי בזמני לא היה מי שידריך אותי, הגעתי לאורטופד שהמליץ לי לעשות סד לכף הרגל ונעליים בהזמנה.
לבחורה צעירה שמעניין אותה היופי והנראות זאת הייתה מכה קשה.
ההסתגלות לסד ולנעליים הייתה מאתגרת וגרמה לי ליפול.
אחרי תקופה מצאתי סנדלר מיוחד לנעליים והוא שבנה לי קפיץ בתוך נעל גבוה ואז הנראות והסרבול היו נסבלים.
כמי שחיפשה כל הזמן דרכים לשמר את הקיים בגיל 27 עשיתי בדיקת שיער ובעקבות התשובה שיניתי את כל התזונה הפכתי לצמחונית
לקחתי מלא ויטמינים, ניקיתי את הגוף חשבתי שמצאתי את התרופה לעצמי ולאחר שנתייםהייתה התדרדרות נוספת.
הרגליים נחלשו מאד והייתי חייבת להחזיק קביים.
שוב הבושה איך אני יוצאת עם קביים.

אני מוכרחה לציין שהאובדן שחוויתי היה עצום בגודלו בכל פעם התאבלתי על חלק אחר בגוף שהפסיק לתפקד כמו שצריך.
בכל פעם שריר אחר נחלש ואיתו עזב המצב רוח שלי, החברים שלי התחלפו.
הייתי במצב שמנסה להוכיח, לברוח מעצמי. כל הזמן נלחמתי.
חייתי באשליה אחת גדולה מספרת סיפורים ולא קולטת כמה אני עושה רע לעצמי.
יצאתי עם בחורים שמאד אהבו אותי אבל רחמתי עליהם שהם צריכים לחוות איתי את המסע שלי.
הם הבינו ממני שאני לא בחורה לחתונה ואיתי לא יהיה להם ילדים.
שחררתי אותם עם המון כאב.
יצא מצחיק שכל הבחורים שיצאתי איתם היו בנים יחידים והם רצו להמשיך את שם המשפחה שלהם.
עם כל הקשיים הפיזיים והמגבלות שהגוף שלי עבר עדיין חונכתי להיות מועילה ובבית לא נתנו לי להרגיש נכה גם עם ביטוח לאומי קבע אחרת.
פיתחתי אגו וביטחון עצמי בשמיים, הייתי צינית והשתמשתי בהומור כדי להראות את עצמי.
מגיל מאד צעיר הצטרפתי לעסק של אבא שלי ומהר מאד לקחתי על עצמי תפקידים ועשיתי שינויים במערכת, ניהלתי ביחד עם אבא שלי את העסק.
עבדתי איתו 25 שנה.
בגיל 31 עברתי לגור לבד ואז הייתה התדרדרות נוספת.
נזקקתי להליכון כדי לייצב את עצמי בהליכה ושוב איזו בושה איך אני יוצאת מהבית..
היה לי מאד קשה לקום מהכיסא חיפשתי כל מיני פתרונות כדי שיהיה לי קל לקום.
הגעתי למצב שאני צריכה עזרה לקום ואז בכל פעם שיצאתי מהבית ביקשתי ממי שנפגשתי לעזור לי לקום.
אחרי כמה שנים קניתי לי לסלון כורסת טלויזיה קימה העמדה שעזרה לי המון.
היה לי קשה עם כל השינויים וניסיתי ככל יכולתי להתמודד איתם.
פתאום הכרתי את המילה נגישות ומה זה אומר לצאת מהבית לבית קפה או בית מלון.
שירותים עם גובה אסלה מסויים, מיטה בגובה. מקלחת שטוחה.
מאז תחילת השינויים הפיזיים היו לי המון כאבים בגוף ובשרירים כל פעם במקום אחר,
לקחתי המון כדורים משככי כאבים.
הרופאים אמרו, המחלה הזאת לא מלווה בכאבים וזה תיסכל אותי מאוד.
גרתי לבד בערך 6 שנים בלי מטפלת כשאני דוחפת את עצמי מעל היכולות שלי כדי לתפקד.
לא ויתרתי לעצמי, עבדתי, יצאתי, ביליתי ולאט לאט הרגשתי איך אני קורסת פיזית ונפשית לתוך עצמי.
הרגליים שלי מאד נחלשו, נחלשתי באופן כללי.
ואז הגיע המשבר הגדול נכנסתי למצב של אין מוצא. לא היה חסר לי כלום והכל היה חסר לי.
הייתה לי פרידה מאד עצובה באותו הזמן מחבר שלי, המשפחה שלו התנגדה לקשר שלנו.

חוויתי טראומה שזירזה את ההחמרה וכך מצאתי את עצמי מאבדת טעם לחיים, רציתי למות.
עבדתי על אוטומט רק כדי להעביר את היום.

המשפחה שלי עודדה אותי לחיות ולא לוותר זה לא ממש עזר להם.
יום אחד ישבתי והתחלתי לבדוק על המתות חסד בשוויץ וכאלה ותוך כדי אני מתחילה לדבר אל עצמי ואומרת לעצמי איך אנשים מאמינים באלוהים מה זה השטויות האלה אם יש אלוהים למה יש כאלה מחלות.
נזכרתי שחברה חרדית שהייתה לי באותה תקופה נתנה לי ספר תהילים ואמרה לי כשתרגישי ממש רע תקראי בו.
פתחתי את הספר ואמרתי אם יש אלוהים זה הזמן שלך לעזור לי לחיות.
עברתי תהליך מאד ארוך עם עצמי הבנתי שהחיים יותר חזקים מהרצון שלי למות.
התפללתי, בכיתי, צעקתי, למדתי קצת קבלה. למדתי קצת מודעות עצמית.
התקרבתי יותר ויותר לרצות לחיות, יצאתי מהדיכאון.
לפני 10 שנים כמו משום מקום הייתה החמרה נוספת והפעם בסרעפת, הייתי בדיוק בטיול בברלין, שכרתי שם כסא גלגלים חשמלי וכל הזמן הרגשתי עייפה מאד והיו לי עוד תופעות לא נעימות שלא הבנתי מה קורה לי, חשבתי שיש לי אירוע מוחי חלילה.
הגעתי לתל השומר בדיקת סטורציה הראתה 20% ונזקקתי למכשיר BIPAP כדי לנשום.
היה לי נס גדול כי בזכות המדיטציות והחיבור לנשימות נשארתי בחיים.
כשכוח הנשימה ירד היה לי מאד קשה ללכת ואז קניתי כסא גלגלים.

בדיוק לפני 20 שנה ארבעה ימים לפני יום ההולדת שלי של 37 נולדתי מחדש!
בדרך נס הגעתי למטפלת הוליסטית, מרפאה רוחנית שהיא מתקשרת ועובדת עם כל מיני טכניקות לניקוי וריפוי טראומות, מודעות עצמית ודמיון מודרך וכו’.
התקשרתי אליה אחרי שקיבלתי המלצה מבת דודה שלי.
היה לי מאד קשה לשכנע אותה לקבל אותי כי אז היא עבדה רק עם אנשים שמתחברים לרוחניות. היא הסכימה לקבל אותי אחרי שאמרתי לה שבחרתי בחיים ואני צריכה מישהו שיגיד לי איך עושים את זה.
בטיפול הראשון היא עשתה לי אבחון ושאלה הרבה שאלות התחלנו לעבוד והכל היה חדש לי וקצת הזוי אבל משהו בי אמר לי הגעת ליעד למקום הנכון.
אחרי הטיפול השני לא נזקקתי למשככי כאבים. הכאבים פסקו.
התחברתי לגוף שלי בהדרכתה ויצרתי קשר עם העצמיים שלי.
קיבלתי תשובות לשאלות קשות שהיו לי.
הפסקתי לקרוא לזה מחלה ולהבין שזה סימפטום, עשיתי שלום עם עצמי וסלחתי המון לי,
לאנשים, לעולם ולאלוהים.
הגעתי אליה פעם בשבוע בכל שבוע במשך שנתיים.

השתפרתי המון, למדתי כמה חשובה שמחת חיים.
בכל יום בחרתי לחיות הכי טוב שאני יכולה.
לקחתי אחריות על החיים שלי, הפסקתי לספר לעצמי את סיפור הקורבן חייתי תוך כדי למידה והעצמה אישית.
אחרי שלושה חודשים של עבודה מאד אינטנסיבית עם עצמי, עשיתי המון מדיטציות ודברתי המון עם אלוהים, עם הבריאה. קראתי המון ספרים רוחניים ולמדתי המון.
לילה אחד בעודי ישנה חוויתי כניסה של אור גדול לתוך החדר שלי, האמת נבהלתי קצת.
חשבתי מי הדליק את האור כי אני לבד בבית.
קיבלתי ידיעה ברורה, הגיעה אלי ההדרכה הגבוה ומאותו הרגע נפתחתי ליכולות תקשור שהולכות ומתעצמות.
יכולות התקשור שנתנו לי הן לא רק לראות את הפוטנציאלים בעתיד של האדם (מה צופן לו העתיד), הן מאפשרות לי להתחבר ולעזור לכל אדם או נשמה ומראות לי את הדרך עבורו לריפוי גוף ונפש, להעצים את החוזקות שלו ולשחרר כל דבר שמונע ממנו לקבל
את הכי טוב עבורו.
העבודה שאני עושה היא מאד יסודית ומביאה תוצאות מיידיות בהמון תחומים.
הבנתי שיש לי ייעוד חדש והוא להראות את הדרך ולהיות מורה רוחנית לעסוק בריפוי גוף ונפש ולהתחלק בהמון מתנות שיש לי.
לשמחתי אני עובדת 20 שנה בתחום מדהים שנותן לי בחזרה כל כך הרבה.

 

תודה שקראתם
דפנה עזוז
הוראה רוחנית אינטואיטיבית להעצמה והתפתחות אישית מתקשרת מלמדת אהבה.
טל’ 0505574463
dafnaazuz@gmail.com
ראשון לציון

The post דפנה appeared first on FSHD Israel.

]]>
https://fshd-israel.org/dafna/feed/ 0 3001